双胞胎儿子同患重型地贫 多方筹集治疗费仍有缺口

温暖1693号

●温暖诉求

成都市金堂县平桥乡，静谧的村庄夜色浓重。罗勇靠在床头，手机屏亮着，屏幕上是一份冰冷的心衰晚期诊断报告。这位守护着重型地贫双胞胎儿子走过9年的父亲，正用日渐衰弱的心脏与时间赛跑：他要在余下的日子里，为靠输血与排铁续命的有成、有余兄弟，搏出一条新生的路。即使亲友热心接济，乡邻竭力捐助，仍无法凑足哪怕一个孩子的治疗费。当他红着眼眶问“先救谁”时，两个胳膊布满针眼的小家伙却紧握着对方的手推让着说：“让哥哥治”“给弟弟吧”。兄弟俩的懂事比胸口的绞痛更让罗勇窒息。（文中人名均为化名）

手臂上是密密麻麻的针眼

凌晨五点，窗外漆黑一片，罗勇已悄然起身，再次确认袋子里的病历本和检查单后，叫醒仍在熟睡的两个儿子。半小时后，父子三人打着手电出门，深一脚浅一脚赶往车站，他们要搭首班车去成都输血。六点，班车准时出发，双胞胎很快沉睡，罗勇望着窗外的暗影出神，“一个月时间，能凑够基因治疗的费用吗？”每次算账，他心脏的钝痛感都会加重。

2016年夏天，仅四个月大的双胞胎一起发烧，在镇医院输液时意外查出血红蛋白极低。几天后，罗勇在成都市一家三甲医院拿到兄弟俩的确诊报告，“两个娃儿都是重型地中海贫血，医生说这是很严重的病，一辈子都要靠输血活命。”罗勇无法接受残酷的现实，他枯坐在医院走廊，感觉天塌地陷。

日子总要向前走。如今，孩子们早已熟悉流程。输血前，有余会主动卷起袖子，选一根最明显的血管说：“护士姐姐，这里好扎。”身边的罗勇看着孩子手臂上密密麻麻的针眼，心里说不出的难受，“每20天输一次血，9年了，哪有好扎的地方？”

为了省钱，他们都是赶当天的班车回家。输完血往往是下午三四点，兄弟俩脸色刚恢复一丝血色，就被罗勇拽着往车站跑。有次堵车没赶上末班车，他咬咬牙叫了顺风车，“虽然贵了几十块，但住下来花的钱更多。”罗勇低声说，为了维持两个孩子的保守治疗，家里四位老人至今仍在打工赚钱。

父亲把治疗机会让给儿子

罗勇夫妇都是独生子女，四位年逾花甲的老人本该安享晚年，却为了守护孙儿不得不忙碌起来：罗勇的岳父是清洁工，月入1800元；父亲随包工头打零工，日薪百元；母亲年近七旬，在镇里的餐馆做服务员；岳母在家做饭带孩子，抽空种玉米，卖的钱全塞给女婿。“他们的钱是一分一分抠出来的。”罗勇声音哽咽，他记得去年某个气温骤降的冬日，在给父亲送棉衣时看到他正佝偻着搬砖。“爸，别干了！”他眼眶发红。父亲摆摆手：“老板知道咱家的情况，揽到活儿还肯叫我，不说‘感谢’还说‘不干’？”

反而是罗勇，半年前已歇工在家。今年2月，原有心脏疾病的他自觉症状加重，“出大力就喘不上气，晚上睡觉平躺侧躺都不行，呼吸困难。”他悄悄带齐病历去四川省人民医院复查，医生盯着检查结果沉默片刻，最终告诉他早有端倪的心脏衰竭加剧，已至晚期，只能通过心脏移植延续生命，即使植入费用较低的人工心脏，也需30万元。“我没钱”，他平静地说，“开点药就行。”

这份复查报告，罗勇藏了一个多月。妻子察觉到他的异常，催他检查，他只推说是老毛病，只需要歇工休息一段时间。

突然少了一份收入，家里的开销紧张起来，妻子焦虑万分忍不住抱怨罗勇，“拿什么担当？我不知道还能陪你们走多远……”他崩溃地摔出报告，第一次在妻子面前哭出声。

四位老人知道儿子的病情，掏空养老钱凑出手术费，催促罗勇去换心脏。攥着沉甸甸的救命钱，罗勇却做出了自己的决定——把治疗的机会让给儿子。

四方接力献大爱筹集治疗费

今年7月，在病友的指引下，罗勇带着双胞胎兄弟来到广州市第一人民医院血液科求诊。“我们一直等不到相合的骨髓，好在广州有最新的基因治疗方法。”罗勇告诉新快报记者，全家人最终决定先为哥哥做治疗，“有成体质弱，先救他。有余很懂事，说‘让哥哥先治，我能等’。”他不敢想未来——钱不够弟弟怎么办？自己倒下谁带孩子输血？“我就想多活一天，多给孩子筹点钱。”

接诊专家是血液科黄金棋主任，他对兄弟俩的体征评价与家长的判断相同，“体质确实是哥哥弱一些，但我希望大家都能帮帮他们，不要落下弟弟。”黄主任告诉记者，自己也在努力争取减免部分费用，乐见两兄弟一起治疗，一起康复，同步迈入新生。

虽然治疗经费压力巨大，但来自各方的关爱，也在为罗勇注入信心和力量：当地政府在了解情况后正在协调救助方案，村两位干部也号召乡邻伸出援手，线上筹款亦有涓涓细流……

“现在能凑到50万元左右，但基因治疗费用很高，一个孩子就要70万元。”虽然筹到的钱与目标还有很大差距，但罗勇毫不气馁，“有那么多人帮我们，孩子一定能恢复健康。”

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■本版统筹：新快报记者 潘芝珍 ■本版采写：新快报记者 潘芝珍 李斯璐 通讯员 闫柔伯 ■图片由受访者提供