我每年都要经历医学界公认的剧痛，比分娩和骨折更痛

我得了一个头痛病，学名叫“丛集性头痛”，民间叫“自杀性头痛”。我很难描述它带来的痛感，直到有一天蹲在沙滩上感受海浪涌上岸来又退回去，“哗啦——哗啦——哗啦——”，像极了我头痛的节奏，任性、汹涌、猛烈，随潮汐起伏，一阵又一阵。

那痛感又像一个脾气很差且不受控制的杀人狂魔，拿着火把烧灼你的眼球，拿着匕首旋转着钻你的眉弓骨，一下又一下。这样的折磨很快就会令你流泪也流涕，无法不发出呻吟。在最痛苦的时候我曾躲在大山里一遍遍地喊叫，也在深夜中头顶着墙壁垂死挣扎。

我是个摄影师，没有公司愿意接纳一年需要连着请假一个月，且年年都要请，只为度过丛集性头痛发作期的人。于是我离职成为自由接单的摄影师，不再朝九晚五，也不再胆战心惊公司下发的任务因为头痛发作无法按时完成。

吃了老中医抓的草药，头痛没好肝却受了重伤

我人生第一场头痛发作在2013年，是高三那年冬天。在其后频频求医的过程中，医生告诉我这头痛没法根治，仅能缓解，有的人运气好可能到某个年龄不再疼痛，有的人则伴随终生。

我妈不死心，刚确诊那几年带我四处求医，也听信很多偏方。有一年她听别人说，我们当地有个老中医很厉害，很多人都找他看头痛，服几帖药就好了。

老中医年龄近八十，在菜市场开了个临街的中草药店，问诊后便在店内四处抓草药搭配，再给我按摩了头部。因为没写配方直接抓药，我不知道草药配的是啥。

后来我的头痛没好，本就“大三阳”的肝反而受了重伤，转氨酶水平超出正常标准一百多倍，总是恶心、吃不下饭，精神也渐渐衰弱起来。我妈从此不再敢带我去抓中药吃，抗病毒药恩替卡韦成为了我睡前的常伴。

我一一答复是的，像是找到了世界上最懂我的人

回望过去，我也经历了很长一段被误诊的时光。大学四年，每年头痛丛集期我都去医院看，做头颅磁共振，也进行了许多其他脑部检查，结果都没什么事。医生最后给我开了治偏头痛的药，回去服用半个多月后头痛好了，第二年丛集期再去拿药吃，似乎吃与不吃都要接连疼痛二十多天。

我外婆说，估计我是遗传了妈妈和她的头痛（她们都没有确诊），又说我是体质太差、营养跟不上才会头痛。外婆每天炖各种补汤给我喝，但都无济于事。长辈对我的爱让我充满内疚，导致我对头痛慢慢消极，不再积极去医院求治。

到了大四这一年，又到了发作的日子，我决定挂一个福州最好医院的神经科主任的号。医生年纪很大了，是退休返聘的，他照例给我开了一些检查单，然后问我：是不是每天固定时间痛？是不是每年密集的一段时间反复地痛？是不是仅在一侧眼眶周围痛？有无流鼻涕、流眼泪？我一一答复是的，像是找到了那个世界上最懂我的人。

他随即用笔在病历上写下“丛集性头痛”，这是我那些年第一次看到这五个字，才知道原来我得的是这个病。医生给我开了常用于抗癫痫的药，具体药名没有记下来，我吃了之后还是痛了二十多天。这次看诊最大的收获是我终于知道了头痛的原因，从此不再为它感到困惑。

毕业临近，写毕业论文总要翻阅知网，我借这个机会在知网上搜寻了关于丛集性头痛的临床研究和治疗指南。我还看了很多其他平台上的经验分享和讲解，慢慢地对这个病有了大体的了解和基本的认知。从那时起，面对周期性的丛集性头痛发作，我不再茫然无措。

头痛最难忍时吃药，有40%的概率能止痛

2018年我进入社会，察觉到丛集性头痛对我的工作会带来一定的影响。进入秋冬转换的季节，它毫不例外地开始发作，发作的时候我就会离开工位一到两个小时处理我的头痛问题。

有些同事无法理解，频频问我怎么不去医院看，有些同事则比较担心，让我快去安静的房间休息一下。

我还记得那年追《延禧攻略》，看到娴妃说她的头好痛，当时我心里真的很同情她。

2019年的丛集期和前一年一样，都是十月发作，我从这一年开始写头痛日记，记下头痛发作及持续时间，以此来辨别头痛周期是否有规律可循。也是在这一年，我第一次服用利扎曲普坦，并没有每次发作都吃，而是选择在两三天当中最忍受不了的那次发作服药。

2020年的丛集期，我继续用利扎曲普坦来缓解头痛。两年服药当中，药物真正产生止痛作用的概率达百分之四十，不算理想但也有点作用。那时这个药说不上便宜，平均一颗接近三十块，所以2021年我就不再吃了。

2021年我发作时不慎被我妈察觉到，于是她又带着我去了厦门一家三甲医院。我将症状告知医生之后，医生直接向我妈表明，我这个就是非常典型的丛集性头痛，目前没什么特别好的办法，可以买一瓶佐米曲普坦鼻喷剂试试看缓解效果如何。

不知道是不是我的使用方法不对，鼻喷剂似乎没多大用处，每次喷到鼻子里之后都会流到口腔里，好像一滩苦水往肚子里吞，五百块钱就这样打水漂了。

网上说吸氧15分钟内止痛，可我得不到

2022年的丛集期相较往年延后了一个月，我也多惴惴不安了一个月，生怕它来，又怕它不来。

这年我选择了吸氧治疗。我本想租一瓶医用氧气带回家里使用，咨询了许多医院都不提供这样的服务，回绝的理由是怕使用不当，如不慎遇明火会发生爆炸。我多方咨询也找不到可以租赁医用氧气的医疗机构。

后来，我认识了一个医生好朋友，他帮助我挂号，从医院充氧气到氧气枕头内，让我带回家，以便我半夜突然头痛发作的时候吸上。一次发作期，我通常可以吸掉一到两个枕头的氧气，麻烦的地方在于，我需要每天下班后前往医院充氧气。吸了一段时间，我发现效果没有那么神，做不到网上说的15分钟内止痛，因为人家说的是医院里面高流量吸入纯氧。

那为什么我不直接去医院吸氧呢？其实我没试过，但想象一下，突然发作后，我需要用15分钟以上的时间忍痛赶到医院，然后还要挂号、等待医生问询、上下楼缴费，最后才能吸上氧气，说不定这时头痛发作已经结束了。

况且，我总不能为了随时实现高流量吸氧，就一直住在医院里。所以即使知道吸高流量纯氧可以缓解头痛，这仍是我力有未逮的渴求。

2023年意外地没有发作，我买了蛋糕和父母庆祝

2023年，意外的，我没有头痛，这是十年间第一年没有发作。我已经很习惯了头痛的节奏和等待，我从10月忐忐忑忑到12月，始终没有等来头痛。后来我确信那一年应该不会发作了，开开心心地在2024年的元月买了蛋糕从厦门回到老家，和爸妈一起庆祝。

我妈很开心地说，以后都不会头痛了，真的。她不停地祈祷和祝愿。我说，可能2023年过得比较平顺吧，心态好带来了身体好，也说不定是命运给我的2023年放了个假。

2024年春天结束的时候我离职了，坐飞机去了九寨沟，然后到重庆、贵州和云南走了一圈。4月中下旬的时候，我意外地感到了头痛，开始了这一年的煎熬。我不再依赖任何药物去缓解，每次发作都是和大脑里的怪兽博弈、挣扎、反复地锤打，让日子一天天过去。

慢慢熬完了这一年的丛集期后，我把头痛的事情跟家里报了个备，宣告今年战斗完胜，不再担心秋冬的头痛了。妈妈先是责备我痛的时候没跟她说，然后叹了口气。

头痛回来了，我明白可能要与它共度一生

2025年7月初我又开始头痛了，发作的时候躲不过家里人，我跑出家门走到大山去，大喊大叫地宣泄，那里有知了的鸣叫帮我隐藏住痛苦。我知道家里人的担心，也知道彼此之间心照不宣的无能为力带来的绝望与苦痛有多深。

十天的苦痛煎熬使我几乎没有力气与家人相处，我逃离老家宁德，买了动车票躲回厦门的住处。整个丛集期家人和朋友都不太知道我在经历什么，很痛，但内心的消沉抵挡不住无限渴望健康身心的意志。

我仍知道丛集性头痛的路有多难走，也仍会渴慕和珍惜每一个没有发作的日子。我也明白自己可能还要与之完整地共度一生，十多年寻医路，经过利扎曲普坦、佐米曲普坦、氧气枕头以及数不尽的偏方与家人的关心，我已经获得了平和的心态以及耐心去面对它、勇敢地去接受它、坦然地度过它。

也许人生注定要与某些痛苦共生，正如潮涨潮落。但在每一次退潮后的沙滩上，我们都能捡到不一样的贝壳。

如果非要论证这样的病痛给我带来什么，它让我更清晰地感受到自己还活着，活着去做让自己更开心更有意义的事情，仅此足矣。

写到这里，我只希望这样少见的病被更多人了解和懂得，不幸遭此厄运的病友能不走太多冤枉路，相信会有越来越多的特效药和方法被发现，然后帮助我们不再那么痛苦。

如果你也认识一位“头痛到撞墙”的人，请告诉TA：世界上有一群人，正隔着山海与TA并肩作战。

在最后，我打开了2025年的头痛日记，算了下这次发作已经持续了接近一个月，兴许今年的丛集期就快要结束了吧，很快可以和家人报喜了。

2019～2025年

头痛日记

写头痛日记，记录下每次头痛的日期、持续时间、严重程度、诱发因素、药物及缓解情况等，有助于医生诊断，以及识别诱发因素和监测病情变化 ｜ 作者供图

医生点评

张庆奎 | 北京301医院神经内科主治医师；公众号“头痛君”内容负责人

本文作者达多是我的丛集性头痛病友群中的一位病友。我先来简单介绍一下达多所对抗的“恶魔”——丛集性头痛。

这是一种被医学界公认的、极其痛苦的疾病。权威医学期刊《柳叶刀·神经病学》的一篇综述将其形容为已知最痛苦的人类状况之一，其剧烈程度超过了分娩、骨折或枪伤[1]。因其难以忍受的剧痛，丛集性头痛又被称为“自杀性头痛”。

虽然这是一种罕见的疾病，但它并不像我们想象中那样遥远。一些全球流行病学研究显示，其患病率数据与我们更为熟悉的帕金森病处于同一数量级[1]。在一项研究中，丛集性头痛的终生患病率为124/10万[1]。

诊断

这种疾病主要依靠典型症状体征进行诊断。然而，由于认知度低，患者常常要经历漫长的就诊过程，才能得到确诊，作者的故事，精准地触及了丛集性头痛患者面临的两大困境之一，诊断延误。

患者的诊断之路，常像是一场令人心碎的拉锯战：一头，是在医院被扣上“偏头痛”“鼻窦炎”“神经性头痛”等帽子和随之而来的治疗无效；另一头，则是在看不到治疗效果的绝望中，投向的各种偏方与“神婆神汉”。患者可能在这两者之间来回往复，蹉跎数年，甚至十数年光阴。我国相关研究发现，有四成丛集性头痛患者的诊断延误超过10年[2]。

确诊丛集性头痛的患者特点是，男性多于女性，发病高峰年龄为20～30岁，约6.7%患者有阳性家族史。

分类与头痛特点

从病程上看，丛集性头痛分为两种主要类型：发作性与慢性。对于占大多数的发作性患者而言，其最具有迷惑性也最残酷的，正是它的周期性。正如达多所经历的：在一个被称为“丛集期”的时间段里，疼痛会如同暴风雨般密集发作，每次头痛持续15～180分钟，频率从隔日一次到一天内高达八次不等，持续数周至数月，常发生于季节交替时。在丛集期内，饮酒、天气变化、气味刺激、情绪因素、精神压力、睡眠不足及药物等均可诱发发作。

但随后，头痛又可能突然消失，进入持续数月甚至长达数年的“缓解期”。这漫长的平静，常常让患者和家人误以为疾病已经“痊愈”了——就像达多在2023年那样，甚至买了蛋糕庆祝。直到下一次毫无征兆的卷土重来，将人重新拖入绝望。

而少数更为不幸的慢性患者，甚至没有这样短暂的喘息之机。疼痛日复一日，几乎从不间断，如同永无止境的酷刑。

无论哪种类型，在每一次发作中，疼痛的特征都是一致的：疼痛严格位于头部的一侧（单侧眼眶、眶上和/或颞部），从不越过中线。在这一点上，它甚至比“偏头痛”还要名副其实——尽管偏头痛的名字里带个“偏”字，却只有大约六成的患者表现为单侧疼痛。这种严格的单侧性，还会伴随同侧的流泪、流涕、眼红、鼻塞、眼睑下垂等自主神经症状。

与偏头痛患者发作时渴望静卧于暗处不同，丛集性头痛患者在剧痛中往往无法静止，表现出极度的烦躁不安：患者可能会来回踱步，抱头翻滚，呻吟或哭喊，甚至用头撞向墙壁、用拳头捶打疼痛部位，试图用一种疼痛去压倒另一种更无法忍受的疼痛。这，正是其“魔鬼”之处。

治疗

得到确诊后，丛集性头痛患者将面对第二个困境，获取有效的治疗。达多在多年前就已得到明确诊断，找到了最懂TA的医生，减少了对未知的恐惧，但为什么如今仍在硬扛着这号称“比分娩还痛”的剧痛呢？

答案是，那些写在医学诊疗指南里的有效方法，与患者的现实之间，阻隔着一道道看不见的墙。丛集性头痛的治疗分为三种：急性期治疗、预防性治疗和过渡性治疗。患者的困境，贯穿了从预防到止痛的全过程。

先说“预防”。如果在丛集期开始前就进行有效预防，可以降低发作的频率和强度，并提高急性期治疗的疗效。指南推荐的一线预防药物是维拉帕米，它本身是一种老牌的降压、降心率药，价格低廉。但目前维拉帕米需求量低，所以部分医院不再常规储备。

再说“止痛”。在丛集性头痛的急性期，治疗目的是快速缓解头痛，在这个阶段，患者可能面对“用不对”和“拿不到”的困境。目前指南推荐的药物主要包括曲普坦类药物和吸氧。

曲普坦类药物包含舒马普坦、佐米曲普坦和利扎曲普坦等，有口服和鼻喷剂等剂型，用药15～30分钟后可达到较好疗效。达多口服药物有一定效果，但尝试鼻喷剂时只是“一滩苦水往肚子里吞”，可能是因为使用方法不正确，导致药物没能有效吸收。

使用鼻喷剂技巧：使用前先擤鼻涕，清洁鼻腔；头部稍向前倾，将喷头放入一侧鼻孔并指向同侧耳朵；喷入的同时轻轻吸气 ｜BMJ Learning

达多还尝试了另一种急性期治疗方法——吸氧。《中国丛集性头痛诊治指南》提到，急性期尽早吸入6～15L/min的医用纯氧，可在大约15分钟后使80%患者头痛完全缓解。

不过，达多用的氧气枕、很多人购买的便携氧气罐、家用制氧机，氧气流量远远达不到这个水平，效果几乎等同于安慰剂。

即便在医院，患者也常因为医生不了解、护士有安全顾虑，而无法实现真正有效的“高流量”吸氧。我的病友群中，甚至有病友提前打印好《中国丛集性头痛诊治指南》带去医院，把高流量吸氧的“证据”拿给医生看。

而真正能让患者在家中第一时间自救的理想方案——租用医用氧气钢瓶，却又面临着另一堵高墙：设备获取困难重重，费用不菲，且目前医保不覆盖。

突破困境

通过今天的故事，我看到了达多的无助，也看到了每一个在群里分享相似经历的病友的挣扎。你们的每一次尝试和碰壁，都让我更深刻地体会到，作为医生，我们不仅要看病，更要看到病背后的人，看到他们所处的真实困境。

达多在文末说，疼痛让他“更清晰感受到自己还活着”，这份在绝望中淬炼出的强大生命力，让我无比动容。他找到我们这个社群，和其他病友“隔着万水千山拥抱灵魂”，这正是我们坚持的意义。

也正因为看到了太多个体的挣扎，我意识到，零散的呼喊声太容易被淹没。我们需要的，是把一个个真实的故事，汇集成一股有力的、无法被忽视的声音。

基于此，北京301医院神经内科即将发起“中国丛集性头痛在线登记研究 (COR-CH)”。我们希望通过这项严谨的研究，把大家的困境——诊断的延误、治疗的鸿沟、沉重的负担——用数据的方式呈现出来，去推动医生对疾病的认知，去探索更便捷的治疗途径，去为改善医保政策提供依据。

这不只是一项研究，它是我们为自己发声的途径。每一次真实的分享，都是在为后来者点亮一盏灯。隔着山海，我们与你并肩。

参考文献

[1]PETERSEN A S, LUND N, GOADSBY P J, et al. Recent advances in diagnosing, managing, and understanding the pathophysiology of cluster headache [J]. Lancet Neurol, 2024, 23(7): 712-24.

[2] ZHANG S, XU S, CHEN C, et al. Profile of Chinese Cluster Headache Register Individual Study (CHRIS): Clinical characteristics, diagnosis and treatment status data of 816 patients in China [J]. Cephalalgia, 2024, 44(3): 3331024241235193.

[3]Fischera M, Marziniak M, Gralow I. The incidence and prevalence of cluster headache: a meta-analysis of population-based studies[J]. Cephalalgia, 2008, 28(6): 614-618.

个人经历分享不构成诊疗建议，不能取代医生对特定患者的个体化判断，如有就诊需要请前往正规医院。

作者：达多

编辑：王若愚、代天医

题图来源：豆包AI

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