胡泳：拥有良好的死亡质量是一种人权

随着全球人口的老龄化，临终关怀服务已经变得越来越重要。这是因为，死亡质量，本是生命质量的重要构成。

*文章选自 《安宁疗护有故事》（顾晋 主编 三联书店2025-9）

安宁疗护让每一刻都变得有意义

胡泳，1965年出生，北京大学新闻与传播学院教授，致力于在文化、技术和政治的交叉点中发现有趣的东西，特别是解放性的文化实践、网络和网络社会理论、数字经济与管理，以及人的主体性。著有《众声喧哗：网络时代的个人表达与公共讨论》《信息渴望自由》《知识论导言》《数字位移》《流行之道》《媒介：回归与创新》《后人类的后真相》《全球开放互联网的歧途》等，译有《数字化生存》《人人时代》《认知盈余》《知识的边界》《自由的技术》等。2024年因作为照护者的自述引发全社会对家庭照护以及照护者群体的深度关注。

“你希望从生活中得到什么？”

对于面临严重慢性疾病的人来说，这个问题的答案显得格外清晰而具体。一个患有心脏病的病人可能希望拥有足够的精力去散步；一位癌症幸存者可能渴望在多次化疗后重新找回自我；还有人可能希望看到自己的孩子结婚，或者甚至希望自己能够步入婚姻的殿堂。

帮助患者最大限度地享受生活是安宁疗护（本文用“安宁疗护”囊括过往经常被使用的相关术语，诸如临终关怀、姑息治疗、缓和医疗等，尽管在不同的场景下，这些术语依然有着特定的语义差别）的目标——这可能会让很多人感到惊讶，因为他们通常将这一疗护实践与生命最后几天乃至几小时的护理联系在一起。事实上，安宁疗护确实能为那些接近生命尽头的人提供帮助，但随着时间的推移，这一领域已经变得更加广泛。如今，许多患有危及生命的疾病的患者会在诊断后不久就开始接受安宁疗护，以支持他们在整个治疗过程中渡过难关。

目前，安宁疗护已成为增长最快的医学专科之一。美国“促进缓和医疗中心”（CAPC）2015年的一份报告显示，美国67%的拥有50张或更多病床的医院都提供这种服务。同样是在2015年，根据新华社的报道，中国设有临终关怀科的医疗机构共有2103家，提供临终关怀等服务的老年（关怀）医院有7791家、护理院289家。形成这种趋势的部分原因是患者、家属和医生都认可安宁疗护注重个性化治疗目标和生活质量的理念。

也许理解安宁疗护的价值的最佳方式是回想一下不久前，当这种疗护还十分稀缺的时期。这里必须提到一个概念——死亡质量。2015年10月6日，经济学人智库发布了《2015年度死亡质量指数》，该指数衡量了全球80个国家和地区缓和医疗的质量。它聚焦于成人的缓和医疗的质量和供应情况，由20项定性和定量指标的得分构成，这些指标涵盖五大类别：缓和医疗的环境、人力资源、医疗护理的可负担程度、护理质量和公众参与。在这80个国家和地区的排名中，中国位列第71位，也就是整个排名的倒数第10位。报告反映出中国缓和医疗有限的可获得性以及中国整体上低质量的缓和医疗服务。

而随着全球人口的老龄化，临终关怀服务已经变得越来越重要。这是因为，死亡质量，本是生命质量的重要构成。

安宁疗护的基本意涵是，对疾病终末期患者，在临终前通过控制痛苦和不适症状，提供身体、心理、精神等方面的照护和人文关怀，以提高生命质量，帮助患者舒适、安详、有尊严地离世。近年来重大疾病的患者有年轻化的趋势，因此，缓和医疗服务提供的时间变得较长，范围也更广泛，包括所有非根治性的治疗手段，可以覆盖疾病整个周期，而不局限于疾病终末期。

拥有良好的死亡质量是一种人权

我们都知道，“生活质量”是一个常用的概念。无论是针对个人还是社区，大多数人类活动的表面目的都是为了提升生活质量。这一概念也最终影响了公共政策和私人企业的方方面面。近年来，医疗保健的进步对生活质量的提升起到了最显著的作用：人类的平均寿命更长，健康状况也比以往任何时候都更好，这已经成为公认的事实。

“死亡质量”则是另外的问题。虽然死亡是不可避免的，但它总是令人痛苦且难以面对，在许多文化中甚至被视为禁忌话题。例如，中国文化在很大程度上就有一种重生轻死的倾向，正如孔子所说：“未知生，焉知死。”即使在能够公开讨论的地方，希波克拉底誓言所暗示的义务——它无疑是所有治疗性医学的起点——也与安宁疗护的需求不完全契合，因为在后者的情况下，患者的康复几乎没有可能，医生（或更多情况下是护理人员）的任务更多地变成减轻患者在生命终结前的痛苦。

然而，这样的疗护往往难以获得。根据全球缓和护理联盟（Worldwide Palliative Care Alliance）的数据，每年有超过1亿人需要临终关怀和安宁照护，但其中只有不到8%的人能够获得这种护理。在中国，医疗服务系统现有的安宁疗护服务每年仅能惠及28.3万人左右，占死亡人口总数的不到3%。这样严重的供需不平衡，反映了全球终末期护理资源的极度短缺。

尽管许多国家（包括一些拥有最先进医疗系统的富裕国家）都面临人口老龄化和人均寿命延长的问题，这导致终末期护理需求激增，但很少有国家将安宁疗护策略纳入其整体医疗政策。在全球范围内，安宁疗护的培训很少被纳入医疗教育课程。专门提供缓和和临终护理的机构往往未纳入国家医疗体系，许多此类机构依赖志愿者或慈善组织的支持。此外，缓解疼痛药物的供应在全球大部分地区都极为不足，原因往往是出于对非法使用和药物贩运的担忧。这种现状不仅导致即将离世的患者承受着难以忍受的痛苦，也使他们的亲人深受其害。

如果你去过重症监护室，亲眼目睹患者和家属在充满创伤的“陌生环境”中——那里有维持生命的机器和令人不适的程序，你就会发现，他们常常惊呆了，因为那不是他们想象中的生命终结之所。

而安宁疗护提供的“额外支持”恰恰是从患者的身体和情感入手。专家团队专注于患者的舒适度，管理疼痛、恶心、呼吸、排便和睡眠等方面的不良问题，以及抑郁、焦虑和其他精神症状。他们还帮助患者和家属做出医疗保健决策并规划未来。

事实上，任何患有危及生命或限制生命的疾病（导致生活质量严重下降的疾病）的患者都可以从安宁疗护中受益。年龄、疾病和疾病进展阶段并不重要。医生业已证明，早期接受安宁疗护的人存活率更高，这与许多人想象的恰恰相反——如果我承认自己身患重病，那么我就是在放弃希望。其实，当人们了解到所有可能的选项时，往往会选择那些在生命有限的情况下能够提升生活质量的选项。这种以患者为中心的治疗模式，颠覆了传统观念中将缓和医疗等同于不治疗，从而也就意味着“放弃”的误解，反而为患者及其家属带来了希望和支持。

改变人们对死亡的看法，以及打破文化禁忌，是推行安宁疗护的关键。除了在某些文化中死亡被污名化和成为禁忌，死亡的另一常见现象是它被医疗化，治愈性的医疗程序通常优先于安宁疗护。而死亡越医学化，临终前虚弱的时间越长，将死之人越孤独，死亡就会越让人惧怕。

为此，推动安宁疗护的发展需要多方努力，包括政策改革、资金支持以及公众教育，从而确保更多患者在生命末期获得人性化的关怀和支持。

治疗，不是为了治愈，而是为了余生的目标

在走访那些拥有出色的安宁疗护的医院或是康养机构时，我看到每个房间都像家一样，配有舒适的沙发、温暖的灯光和美术装饰，但它们当然不是家，而只是一个“过渡病房”。在这里，重症患者及其家人在住院期间，除ICU之外还多了一个选择，而对于他们中的许多人来说，下一站就是自己的家。不管安宁疗护有多好，其实很多患者还是想回到自己的家。所以，安宁疗护人员努力控制他们的症状，并与其家人和社区临终关怀合作伙伴制订护理计划，满足患者回家的愿望。

但无论回家与否，安宁疗护的从业者在护理时都要问，患者今天、明天以及余生想要实现的目标是什么？什么样的治疗能够帮助他们实现这些目标？回答好这样的问题是优质安宁疗护的关键。安宁疗护需要时时帮助患者权衡医疗干预的好处与治疗给生活质量（更不用说钱包）造成的潜在成本。从某种意义上说，安宁疗护的重点是照护，而不是医疗。护理计划须与患者和家庭的目标相结合。

可以把安宁疗护视为值得信赖的团队服务。好的安宁疗护团队是跨学科的，会集了各种专家，可以帮助患者放松身体并应对心理问题：这些专家是医生、护士、心理学家、社会工作者、营养师、物理治疗师、音乐治疗师，甚至按摩师和宠物治疗师，以及精神护理人员。团队需要经常在一起研判，而每位专业人士都会针对每位患者的需求提出不同的观点；最终，会制订出一个全面、整体、无缝的护理计划。

安宁疗护团队还可以为家人和照护者提供支持。现实中，大多数患者都生活在家里，并试图在医护人员的帮助下控制自己的病情，因此，如果安宁疗护团队不帮助家庭照护者了解并缓解患者的不适状况，那么整个系统很可能会失败。这是安宁疗护可以发挥巨大作用的地方。

倾听可能是安宁疗护团队最有力的工具。当患者和家属分享他们的故事时，会透露很多关于他们的症状和生活质量的信息，以及他们的快乐、恐惧、爱、遗憾、人际关系和未完成的事情等。好的倾听不带任何目的，团队不会试图诊断任何事情或解决关系问题。

在患者和家属的分享中，压倒一切的情绪是悲伤——对生命终结的悲伤，或对疾病导致的生活巨变的悲伤。例如，癌症患者的化疗和放疗可能影响他们的视力、听力、认知功能和重返工作岗位的能力。而悲伤的本质是失去，即一个人再也无法回到治疗前的状态了。所以，通过与患者及其家人谈论未来（如何前进并实现他们认为重要的事情），安宁疗护团队帮助他们适应新常态，同时也绝不忽视他们可能正在经历的悲伤、担忧或愤怒。

痛苦和疼痛有一部分是心理上的，协助患者处理他们的紧张和恐惧，可以带来一定程度的疾痛缓解。好的安宁疗护从业者引导人们在特定背景下思考他们的疾病：疾病不是他们的唯一，而只是他们生活的一部分。

在此，还需要特别指出的是，照护者的压力和焦虑程度通常与患者相当，有时甚至高于患者。与安宁团队护理人员交谈，为他们提供了一个宣泄自己感受的渠道，使他们可以借此学习技能和提高应对能力。所以，早期进入安宁疗护不仅对患者有益，对照护者也有益。

开创一种新的照护方式

可以预计，安宁疗护将继续发展，并在整个医疗保健领域变得越来越普遍。该领域对患者及其目标的关注为个性化医疗提供了模板。随着医疗保健转向“快速有效地在家中管理疾病危机，以便患者无须去医院”，对安宁疗护的需求将会增加。

也就是说，安宁疗护的未来来自于它处于一个范式转变的前沿：从疾病治疗向医疗保健转变，即从追溯性、反应性和通用性的医疗系统向前瞻性、主动性和个性化的医疗系统转变。

安宁疗护主要关注的是患者现在的感受。作为一种优秀的医学护理模式，它代表了医学领域的一个独特分支，不仅治疗表面上的疾病，还治疗人本身——身体、心灵和思想。好的安宁疗护，会根据每个人独特的需求、欲望和目标找到合适的前进道路。

想象一下，如果所有医疗行为都以患者的个体情况为出发点，考虑患者的治疗目标和对不良反应的忍受底线，顾及患者对疾病和死亡的焦虑、对生活的希望和梦想，那么这样一套以患者为中心的医学理念被运用到医疗保健的实践当中，将会带来多大的改变？

这意味着，要治疗病人而非疾病，时刻考虑什么对病人最重要，并在决定如何治疗时牢记这一点。正如加拿大著名医生威廉·奥斯勒爵士（Sir William Osler）所说：“好的医生治疗疾病；伟大的医生治疗患病的病人。”

从根本上说，“治疗病人而非疾病”是指将病人视为一个完整的人，了解患者及其疾病的来龙去脉。这包括考虑病人的生理、心理、社会和文化等各方面的需求，将注意力从狭隘的疾病转移到患者本身，因而获得更全面的视野。它认识到医生治疗整个人的重要性，并且意识到社会和心理过程是幸福的组成部分。

随着医学模式由“以疾病为中心”转变为“以患者为中心”，逐步发展到“以整体人的健康为中心”，相应的护理模式也应运而生。护理观念从“以器官/疾病为中心”转变为“以人/健康为中心”，特别强调患者是具有多种层次需求的整体的人。而护理的核心要求是以患者的需求为出发点，尊重其生命、人格、个体尊严，关注生命价值和生活质量，同时，不仅关注患者本人，也要关注患者所处的家庭和社会环境。

新的照护模式奉行一系列原则：优先考虑病患的舒适感，重视共享决策，对医疗目标有清楚认知，对病患家庭提供整合支持，限制对病患造成负担的医疗介入等。更重要的是这些原则背后的生死观：肯定生命的意义，但同时也认为死亡是生命的正常历程。换句话说，不是对死亡说“不”，而是对生活说“是”。

在家庭规模不断缩小、生活方式原子化和工作超流动的当代社会，一场全球性的照护危机似乎不可避免。唯其如此，照护的维持与呵护价值更形凸显。过去数年，我们目睹了照护条件的戏剧性变化，人们对“什么是适当照护”的期望值越来越高，关于照护质量的讨论也越来越多。

伊恩·威尔金森（Iain Wilkinson）和凯博文（Arthur Kleinman）在《对社会的热爱》（A Passion for Society）一书中说：“我们探寻人类照护什么，照护条件如何，照护者如何，以及那些个人或群体被照护得如何时，是在考察人类社会性最基本的条件。”

优质照护的主要特点就是对人性的关怀和对人类价值的尊重。安宁疗护，作为一种人性化护理，努力保护照护对象崇高的人类存在感，赋予他们力量，并帮助他们在身心灵之间达到更高的和谐。

在这一过程中，照护者与照护对象以人类的身份相遇。照护对象带着被关怀的期望呼唤照护者，而照护者则通过响应照护对象的需求来实现对他人的关怀，其目的是对超越单纯健康概念的人类价值做出回应。这种照护理念强调的不仅仅是医疗技术层面的提升，更是对人类情感、精神和整体健康的关怀。照护由此成为一种既有科学又有艺术的实践，可以帮助照护对象达到幸福和满意的生活状态，并推动整个医疗系统走向更加人性化的方向。

▼

安宁疗护有故事

顾晋 主编

生活·读书·新知三联书店 2025-9

ISBN：9787108081254 定价：69.00元

这是每个家庭都需要的安宁疗护故事集与指导手册。

本书讲述的一个个与安宁疗护有关的故事，会引起我们的共鸣，让人不时发出感慨：“如果早点知道这些，是不是我离世的亲人能少些痛苦，走得更安详？”“如果当初我不那么做，现在大概会少些遗憾吧。”……

安宁疗护在中国是一个新兴的领域，相关理念和知识急需普及。本书集中了这一领域的开创者和最早的实践者，他们通过真实的故事，告诉我们什么是安宁疗护、生前预嘱，有哪些方法可以为将逝者提供身体的照顾、心灵和精神的支持；而一线医护人员的讲述，告诉我们安宁疗护中如何止疼，如何照护临终者，目前的安宁疗护中有哪些制度堵点。本书还附赠 生前预嘱确立与使用指南、 儿童疼痛管理手册、全国安宁疗护服务机构名录，为读者提供了细致而实用的帮助。

生命的最后一公里[德]吉安·波拉西奥 著 悟实 译

ISBN：9787108077141 定价：56.00元

本书的作者吉安·波拉西奥认为，我们应该以一种自然的态度来看待死亡，正如我们把出生当作一件自然的事情。将非必要的、可能引起过多痛苦和副作用的措施减少到最低限度，我们才能走好生命的最后一公里。从我们都是有死者的角度来观照我们的生活、调整我们的价值观。

为此，波拉西奥着重介绍了诞生自英国，至今仍然非常年轻的“安宁疗护医学”（Palliativmedizin）。他指出，安宁疗护团队的作用，就是在生命的终点，陪伴患者走好生命的最后一公里，还生命以应有的尊严。

随着全世界，尤其是中国人口老龄化趋势越来越明显，越来越多的老人和病人需要长期护理、安宁护理和临终关怀；越来越多的子女和家属关心这些问题，更需要这方面的指导。本书基于医学事实，又超越了医学领域，关注的是跨学科的领域，提出了很多具有启迪性、适应中国老龄化社会现状的具体观点、方法、措施。