京东前副总裁蔡磊进入渐冻症晚期，研发药物对病友有效本人无效

蔡磊现在已经不能说话了，只能靠眼控仪打字和外界交流

事儿就是这样，9月25日，蔡磊的助理陈女士对记者确认了段睿在采访里说的情况：这状态已经维持好几个月了，整体算是相对稳定。听着有点瘆人，但眼控打字是真的——他说话的方式从声带变成了眼睛。打字速度不慢，一分钟能敲几十个字，不过眼睛容易累，坐久了腰也撑不住。于是他的工作节奏被压缩到一两个小时一段，歇一会儿再接着干。

他还是在参与科研，在线上会议里常能看到他。用眼控连线、看着屏幕发问，把想法一点点敲出来。团队最近几个月的会议记录能看出他还在往前推：7月26号到8月31号那段时间，团队搞了14场线上讨论，话题从TDP-43相关干扰肽能不能合成、到YAP蛋白在ALS（渐冻症）上的应用潜力，再到小分子药物的剂型优化。7月29号他们的公众号还回顾了自2019年确诊以来这六年的科研推进，说他带着上百位科学家做基础研究、药物研发和临床前合作，一些管线已经有机会推进到临床阶段。陈女士也说过，在基因药方面看到了比较明显的突破，但要把事儿做到底还得更多时间和人力。

社交媒体上也能嗅到他的生活节奏。5月25号那天，同行的医生和科学家给他做了一个生日祝福的视频，那是他抖音上的最后一条内容。之后账号就沉了整整四个月，助理解释是他把精力都放在科研上，微博还有更新，但节奏变得很零散。说明一个人能量是有限的，病痛把很多日常琐事都压缩了。

回头说说他过去的路。1978年出生，从学生时代就被当成“别人家的孩子”，高二那会儿就上了中央财经大学。毕业后在职场里一路跑，一步步往上爬：29岁时当上万科的总税务师，33岁去了京东，推动了中国内地第一张电子发票落地，公司上市后他升为副总裁。职场上人给他贴了“工作狂”“拼命三郎”的标签，能长期高强度运转，这是事实，也解释了他后来面对病情的那种不服输劲儿。

2019年确诊那年，正是他还在折腾事业的阶段。病情把他从日常工作里“冻”出来，但他没选择躺平。相反，把注意力投向了病友和科研层面，发起了罕见病关爱计划，和团队搭建了以患者为中心的渐冻症科研数据平台，还促成了国内第一个渐冻症病理科研基因样本库。这些东西后来成了从基因层面查找病因的基础资料，也为后续药物研发打下了地基。

家庭的变化更具体、更难受。段睿回忆说，今年年初丈夫还能说几句、还能动一下，但现在完全丧失了言语能力，胳膊和腿没力气，站都要人扶。能吃一点流食，但长远考虑可能要做胃造瘘手术来保证营养。她说话平平淡淡，但那些字里行间是沉甸甸的：问题不只是做不了事，还有身体上的痛苦和失控感，心理上做再多准备，有些事也改变不了。那句直白的话她说得很轻——如果他走了，她会真的很孤独。听着简单，但戳心。

陈女士对科研的评估偏乐观：基因药方向上确实有突破，一些分支已经进入临床阶段。团队这些年和加拿大、美国、澳大利亚、新加坡以及国内专家一直有联动，攻关方向涵盖分子靶点和药物剂型的多种尝试。换句话说，不是一两个人在单打独斗，而是多地专家在做铺垫、验证和推进。虽然有进展，但把一个药从实验室带到医院，路还长，时间和资源都很关键。

说到日常场景，有几处画面挺具体：他坐在轮椅上，眼睛对着屏幕，手不能像以前那样敲键盘，就靠眼控把想法变成文字。每敲出一段话，他要休息几分钟；见完一次线上讨论，得躺一会儿缓缓。别人看到的是短短一小时的工作，但那一小时包含了他的全部思考和安排。工作虽然没以前那么猛，但他每天都在用剩下的时间把科研推下去，这点让同行既心疼又敬佩。

这里有两层东西值得注意。一是病人本身把精力转到了系统建设和科研上，推动了一个以患者为中心的研究平台，这套系统对未来研究有实际价值。二是科研推进并非孤立事件，国际合作让具体的分子靶点、剂型优化等问题有多线并进的机会。换言之，现状虽然艰难，但不是停滞不前，也不是仅靠一人单兵作战。

很多人关心的是他现在的照护问题。段睿说丈夫吃得少、体力下降，未来可能要靠胃造瘘来维持营养，这不是简单的医疗决定，也牵涉到生活质量和家庭承受力。她的话里没多少修饰，更多是日常的琐碎和实在的难题：轮椅、翻身、换药、体重下降，这些都是家里每天要面对的现实。再好的心理准备也治不了身体的疼痛和动作能力的丧失，这一点很现实。

这些年他带着团队对外发布的信息里，能看到科研的脉络。比如他们讨论的TDP-43相关干扰肽，是在针对渐冻症里常见的一类异常蛋白做处理思路；YAP蛋白的研究方向也被提及，说明团队在探多条路径。科技研发不是一招定胜负，能并行多路探路，意味着即便某条路走不通，其他路径还有希望。说白了，就是在多点试错，积累证据和样本，慢慢把可行性放大。

有时候关注点会被放到“他还能不能恢复到以前”的问题上，但更现实的是现在要保证生活和科研的可持续性。这包括医疗支持、团队运作、资金和国际合作的稳定性。能把一些管线推进到临床，就是现实的成就，背后要靠很多协调和耐心。眼下他的工作虽被压缩，但并未停下；而家庭日常的护理压力，也在同步增大。

写到这儿，很多细节还没说完：比如和国外团队的邮件往来、线上试验设计的反复讨论、样本库管理上的标准化问题、以及家属对未来治疗选择的困惑等等。这些都在一步步影响着他和家人的生活节奏，也在决定科研能走多远。段睿那句关于孤独的话，既是对个人情感的表达，也是对一个家庭在大病面前无可回避现实的直白记录。