胡泳丨在平行宇宙的时间里，慢慢来

我有一个发现。我觉得很了不起。

我发现我们不止生活在一个世界中。换句话说，我们每个人都身处多重平行宇宙的交叉点。

我是怎样获得这般Eureka!灵感的？从我开始照顾年事渐高的父母的时候起。

简而言之，一旦每天和老人生活在一起，我突然意识到周围其实到处都是老人。比如，某天早上上班，坐在我对面的那一对老夫妻，似乎都有70多岁了，还能出来走动，还能互相陪伴。他们俩显然是早起到离家有一定路程的超市买菜归来，几乎肯定是因为那里更便宜。老太太抱着两盒鸡蛋，老爷子双手扶着一个装满菜的小拖车。

胡泳摄

看着这一幕，不知为何，我脑子里冒出一句台词，在《三层楼上》这部电影中，一位老人说：“那些年轻人已经看不见我们了，你有注意到吗？”

没错，就是这样，年轻人对老年人视而不见。老年人哪怕明明站在他们面前，都可以像空气一样穿透过去。他们的目光只是漫不经心地从老人的身上掠过，仿佛后者并不和他们同处一个世界上。

阿道司·赫胥黎（Aldous Huxley）说：“经验不是一个人经历之事，而是一个人如何处理所经历之事。”完全是出于看护父母的经验，让我发现了坚持生活的老年人，近乎无声的存在。我肯定不是第一个发现的人。等我想清之后，感觉很是奇怪，我竟然没能早点儿发现。

我想到，我们的眼睛需要重新塑造，才能看到所有那些平行世界：孩童的世界，青少年的世界，女性的世界，残疾人的世界，精神病患者的世界，乃至死去的人的世界。

女儿小的时候，最喜欢骑坐在爸爸肩头。她在这个高度有些眩晕，会紧紧搂住我的脖子。即便如此，她也不愿意下来，因为在路上，大人的腿脚仿佛密不透风的森林，穿行其中，既不舒适，也不安全。在爸爸之上，她不仅能看到大人的世界，甚至可以比爸爸看得更远。于是，她一下子就从孩童的世界，跃入了大人的世界。

看见不同的世界需要支点。它可能是一个物理支点（如爸爸的肩颈），但也可以是一个时间节点。

对我来说，母亲被诊断出阿尔茨海默病的那一刻，父亲被几乎确定为癌症的那一刻，都是这样的时间节点。正如已故的克里斯托弗·希钦斯（Christopher Hitchens）在发现自己的癌症时所描写的那样，经由上述节点，我的父母被“从健康之国带出，跨越了疾病之地的严酷边界”。而作为照护者，我和我的哥哥姐姐被迫同他们一起移民。

移入一个平行宇宙，那个宇宙有它自身的法则。

今天是重阳节，也是第13个中国“老人节”，前两天，我读到蚂蚁集团AI健康应用AQ发起的一个倡议：《别让慢性病抢走我们的父母》。

这一倡议的前提是，慢性病正在悄悄侵蚀我们父母的身体。其实它还忽视了近年来的重大发展：慢性病日益年轻化。慢性病的长期性、难以（不可）治愈性、对个人和家庭的破坏、在人群中的不均衡分布，都把患者带入一个迥然不同的生活世界。

人类学、社会学、公共健康等领域的学者讨论慢性病时，其主导性的分析框架，常常建立在英国社会学家迈克·伯里（Mike Bury）提出的“人生进程的破坏”（biographical disruption）这一概念之上，意即，慢性病是一个破坏性的事件，它破坏了日常生活的结构以及作为其基础的知识形式，意味着病人要接受苦难，甚至死亡。

谈到经验，慢性病可以被视为一种变革性经验，即一种根本性的全新体验，在认知和个人层面上都改变了经历者。从认知上看，通过疾病，一个人会习得此前并不具备的知识，例如疾病如何影响身体特定部位，或怎样管理病情。在多数情形中，疾病经验同时也在个人层面具有变革性：身体的变化几乎必然会使个体重新协商其行动可能性与价值体系。人是以身体存在于世界之中的，因此疾病不仅影响机体功能，更动摇其生活世界的根基。

这就是为什么伯里的概念会将个体的生命划分为“疾病之前的生活”和“疾病中的生活”。对于许多患上慢性疾病的人来说，疾病的发作本身就是一种痛苦的记忆。回想疾病前的生活常常令人难以承受，因为面对那些再也无法完成的事情，会带来巨大的痛苦。慢性病甚至可能夺走希望，让人觉得痛苦永无止境。

人生故事之所以被疾病一分为二，是因为慢性病患者被确诊时，完全不知道自己的生活会发生多大变化。在初始的阶段，疾病不会消失，但也不会致命，因此没有人真正明白“慢性病”意味着什么，直到被迫面对“永远生病”的现实。当一种医生无法治愈的疾病成为我们生活的一部分时，所有规则似乎都变了。这种情况在很多方面都让人感到害怕。

也因此，读者诸君或许会觉得我在此使用“变革性”来形容疾病经验欠妥，然而我认为，将（慢性）疾病概念化为变革性活动，能够更好地凸显患者的主动性，使患者得以在疾病情境中发展行动能力，并学习如何与疾病共存。换言之，这样的概念转向不仅避免将患者置于被动承受的境地，也在伦理与实践层面为其赋权，使其生活不再仅是“被疾病改变”，而是“在改变中不断生成自我”。

疾病作为一种破坏性事件，并不必然导致异化或失去归属感。在许多情况下，它甚至可能为患者的生活带来中性乃至积极的影响。这一观点的核心在于“适应”二字，即调整生活与自我以适应身体的损失和限制，并重建身体与自我之间失去的统一。

我认同雪莉·泰勒（Shelley Taylor）的认知适应理论（cognitive adaptation theory），该理论描述了最能够应对慢性疾病的人的特质。通常，这类人具有较高的自尊和自我价值感，认为自己的生活是有意义的。这类人甚至更可能从诊断中看似不利的消息中发现益处。

比如，乳腺癌领域的研究者发现，具有上述特质的女性会认真地说，患上乳腺癌是她们经历过的最好的事情。一位女性说，如果可以在癌症和赢得体育大赛之间选择，她会选择癌症，因为她从中学到了很多。另一位女性说，她的疾病激励她离开了丈夫——否则她不会这样做。身处其他疾病之中，有人说，心脏病发作是一种福气，它让他更亲近家人，在工作中放慢脚步，关注更重要的事情。至于糖尿病，也有患者说，现在他更关注自己，更注意锻炼和饮食。

这些例子或许你认为极端，但慢性病给患者乃至家庭和社会造成的影响是复杂的。我甚至都不觉得伯里所说的“破坏性”是准确的，而更愿意采取美国精神病学家凯博文（Arthur Kleinman）的说法：“正常地活着”，也就是说，面对危机与无常，人们仍然可以尝试在地方道德世界（local moral world）中过上有道德的生活。

医学人类学学者余成普将慢性病人的道德生活归结为以下三个方面。第一，他们不仅“带病生存”，而且尝试与疾病共处，寻求患病状态下的生活方式。第二，慢性病人的求医问药、饮食起居、情感抚慰要依赖照护者，在照护和被照护之间，患者和家人共同经历着痛苦、沮丧、愤怒等种种情感的波动，也共享着爱和团结，更经历着不断深化的道德意识和责任感。第三，面对严重的病痛，有道德的生活意味着他们要坚强地活着。这不仅来自生命价值本身，也来自非正常死亡（尤其是自杀）带来的文化冲突和负面效应。

其实，如此道德生活的要旨在于，与疾病和解，而非单纯与之抗争。在学习与疾病共处的过程中，一个人逐渐明白，健康不是必须追求的完美状态，而是一种“足够好”的生活方式。唯有这样，才能学会在波动中接受自身，避免因过度的健康执念陷入孤立与焦虑。

许多与慢性病作斗争的记录中都隐含“对抗性叙事”——疾病被视作外在敌手，患者则被期待通过纪律、意志与医学知识将其驯服。然而，慢性病的持久性与反复性对这种叙事视若无睹，坚持对抗，反倒会使患者在疾病不可完全战胜时，陷入失败感与自责中。

适应疾病并非失败，而是主体能动性的另一种形式：通过重新界定目标、重建期望、调整生活节奏，个体得以在身体限制中重塑自我价值与尊严。在这一过程中，自我认同的重建体现为动态的协商——既承认身体变化带来的脆弱性，又通过关系支持、意义生成与情绪调适实现新的完整性。

因此，将慢性病照护从“抗争”转向“和解”，不仅是医学干预策略的改变，更是对于患者主体性的尊重：帮助他们在疾病之内，而非疾病之外，重新成为自己。

这种帮助和关系支持，以及前述慢性病人的道德生活的第二个层面，将我们带入另一个平行宇宙：照护者的世界。

如果说有一件事能在应对慢性疾病的过程中产生最大影响，那就是拥有贴心的照护，它建基于良好的亲密关系和社会关系之上，其中，子女有效的关心非常重要。

在AQ的倡议书里我看到这样一个案例：有位74岁的丧偶老人，整整两个月，每天深夜都在和AQ说话，1000多个对话里，反复述说的都是失眠的困扰。想想，如此处在社会网络之外的老人有多孤独，这样的老人还有多少。

大量研究表明，融入关系网络对身体健康和心理健康都有益处。原因有很多。参与关系意味着有人能注意到你的问题，督促你去看医生或鼓励你吃健康食品；有人依赖你，这会激励你照顾好自己；有人愿意倾听你，也有人能在你需要帮助时提供支持。并非每个人都能在生活中拥有这样的关系，这很遗憾，因为一些大规模研究甚至将这种密切关系与死亡率的降低联系起来。

慢性健康疾病不同于普通疾病，因为对患者来说，每一次所谓的“病情加重”或发作，不过是这场无尽疾病中的又一个阶段。有时被照护者可以相对健康，有时却会遇到波折。有时他们不想总关注自己疾病的部分，而愿意关注自身的其他方面；而有时，他们又确实需要别人正视疾病的现实。所有这些时刻，带着最真实的人性，是美丽而强大的。

如果说，慢性病是一种变革性经验，那么，慢性病的照护同样也是。因为只有通过亲身经历，个体才能获得对照护的认识。一个没有成为照护者的人，不论听过多少关于照护艰难的描述，都无法真正体会照护他人的感觉。他/她必须亲身经历，才能理解什么叫做照护。通过这样的经历，不仅个体的知识发生了转变，其人格亦会随之改变，即核心价值观和信念会在经历中发生变化。

成为照护者可能改变一个人及其对世界的感知。为了这份改变，我非常感激，能够与我父母一同经历当年那些瞬间。

与慢性疾病共处——无论是疼痛还是其他形式——也是一段悲悼失落的旅程，我在接受自身局限的现实与为之悲痛之间不断循环。有些日子，我充满干劲、自信而高效；而另一些日子，我则愤怒于这些局限，尤其愤怒于命运带来的不公。

就和慢性病人必须实现认知适应一样，我在照护过程中，意识到生命并非无限，这让我对亲人保持谦逊，对世界心存宽容，同时感受到因活着、每天醒来、发现自己和亲人都还健在而获得的快乐。在成为照护者之前，我对成功的定义总是一个遥远的终点，我不乏明晰的目标，以为每一点努力都只是慢慢靠近那个目标。但我错了：对照护来说，成功并不在某个远离今天的地方。

成功存在于每一天。它体现在亲人能从床上起身，体现在儿子能让妈妈微笑，体现在对自己和他人身体的耐心上。每天做早餐时，我感到成功；妈妈发火而我没有崩溃时，我感到成功；我表达感恩时，我感到成功；爸爸在纸上写下“谢谢你”时，我感到成功；我陪伴家人时，我感到成功；当我自己请求帮助时，我也感到成功。

我本来是父母疼爱的最小的孩子，也曾过过回到家就大喊“老妈，我饿了”的日子，然而在照护的岁月里，我和父母原本稳固且恒定的角色发生了变化。我真切地感受到，人们往往在最需要表达真实感受的时候，拒绝谈论生活中最严重的问题。我们很少这样做，是因为害怕崩溃、感到尴尬，同时也不想让家人担心。在慢性病的经验中，被照护者与照护者，都既要应对自身的痛苦，也要平衡对他人的心疼，这使得情感表达充满复杂的张力，处于一种“无声的流动”状态中。

凯博文说，慢性疾痛约有几百种之多。在七十五岁以上的老弱人群里，一人身患数种慢性疾痛是很平常的；大多数六十岁以上的人经历至少一种慢性异常；在其他年龄段的人群中，慢性疾痛也不少见。“可见，我们讨论的是存在于各种社会人群中的巨大发病率忧患。遍数慢性疾痛的苦恼和病残，以及它们引起的个人损失和经济耗费，我们看到，没有一个社会细胞能避免不受其影响。如果你我并没有慢性疾病，但在我们的人际关系：父母、祖父母、子女、兄弟姐妹、伯父伯母、叔叔婶婶、舅舅舅母、姑父姑母、姨父姨母、朋友、邻居、同事或者客户中，就有人不能幸免。我们只能惊诧，对如此普遍的问题，社会竟采取否认手段，竟把生活的正常的一面隐藏得如此之深。”

也因此，今天，发出“别让慢性病抢走我们的父母”乃至抢走我们自身的呼吁，就不仅必要，而且及时。

为什么慢性病特别难以忍受？因为它具有“生活质量极差”的特性：

病情不可逆、且持续恶化。比如ALS（肌萎缩性侧索硬化症）就是一种肌肉逐步丧失、最后影响呼吸与吞咽的神经退行性疾病。

营造“被困”或“失能”的状态。比如阿尔茨海默及其他失智症患者，随着记忆、判断、语言、行动能力的丧失，往往全身心依赖他人照护。

痛苦、折磨且生活自理严重受限。比如帕金森病，虽然与ALS相比可能“缓慢一些”，但震颤、运动迟缓、跌倒、吞咽/说话困难、药物副作用都可能严重影响日常。

没有有效治愈方式、治疗仅为减轻或延缓。癌症、心脏病、糖尿病等慢性、进展性的疾病往往带来长期心理压力、焦虑、照护负担。

社会角色丧失，经济／家庭／照护关系变化，都可能使生活质量下降。并且，这种下降，并非一天两天，而是往往持续数年乃至十数年。

“持续性”这个词的词根是希腊文chronos，它是希波克拉底创造的，意思是“时间”，通常用来形容缠绵已久的疾病。现代医学上，一种症状持续3个月以上，就可以称作“持续性病症”，即“慢性病”。

彝族的民俗认为，一旦一个人患上了慢性病，灵魂就会慢慢离开他。这意味着，慢性病被定义为某种“不正常”状态。慢性疾病的一个特点，无论是经历疼痛还是其他使人衰弱的症状，就是要保持“正常”的表象，要在那些连走过房间都可能气喘吁吁的日子里，合理分配有限的精力。

慢性病患者内心有一种挥之不去的恐慌：由于自己永远无法回到正常生活，怕别人一直将自己视为“累赘”或者“无助的人”。本质上，这还是缘于全社会把慢性疾病看作是障碍，阻挡了实现目标、追求成功的道路。

对于慢性病患者来说，我认为最重要的是让患者知道，他仍然被作为一个完整的人而尊重。在日常生活中，人们常常通过赞美我们的行为或成就来表达肯定。然而，我要提醒大家，慢性病患者每天对自己能完成的事情几乎没有控制力，他们的生活波动极大。相比之下，让他们知道我们重视他们作为家人、朋友或同事的价值可能更为重要，人的品质高于客观成就。

我也认为，作为医护人员，抑或是家庭照护者，对患有慢性病的人做的最糟糕的事情之一，就是对患者说“一切都会好的”，或者总是提到“等你好了以后”。对于这些复杂的、无明确终点的慢性疾病，至关重要的是帮助患者找到某种方式，让他们在现状下依然能够以自己认为有意义的方式参与生活，而不是一直等待可能永远不会到来的改善。同时我也想提醒，不要使用诸如“至少你还能……”之类的表述，因为患者的损失不应被轻视，什么是有意义的生活，只有他们自己才能定义。

此外，像“告诉我我能帮你做什么”这样笼统的表述，实际上会让患者投入更多的心思去请求帮助。而他们常常因为迷茫和精疲力尽，甚至不知道从哪里开口。如果你想帮助慢性病患者，不妨采取更具体的方式，例如问：“我可以帮你做晚饭吗？”或者，当你发现患者出现能量崩溃时，可以问：“我们能把计划推迟到你精力好一些的那一天吗？”这样的问题更容易让患者回答，也更容易接受你所提供的帮助。

家人或朋友往往最能看到慢性病患者在日常生活中的挣扎。很多人有时能够在公共场合或有其他人在场的情况下维持表面上的正常，但一旦回到私密状态下，就会完全崩溃。允许患者自行定义自己以及疾病体验至关重要。社会常常存在一种文化期待，要求患者保持积极，哪怕只是为了不让周围人感到不适。虽然仅关注失落可能不是最佳应对策略，但让患者承认自己的想法、感受和疑惑，而不必强行寻找“一线希望”，同样非常重要。接纳我们所爱的人本来的样子，而非我们希望的样子，是支持那些正在挣扎的人的关键一步。

一句话，不要以“正常/不正常”二分法看待慢性疾病，他们可能只是生活在平行宇宙中，按照那个宇宙的规则在运行。

患有慢性病让每一天都显艰难，却也让每一天更加珍贵。照顾我父母的日子里，我有一个简单的心理建设方法：早起，我拉开我的卧室的窗帘，以及他们的卧室的窗帘，告诉自己，新的一天开始了；夜幕降临，我合起所有卧室的窗帘，告诉自己，今天又顺利度过了。

就这样，我度过了无数痛苦的日子，狂喜的日子，麻木的日子，忧郁的日子，有读书和写作的日子，也有无法读书或写作的日子，有像玛丽安·穆尔（Marianne Moore）诗中的蝙蝠那样颠倒着坚持的日子，当然也有正着坚持的日子。正如另一位诗人菲利普·拉金（Philip Larkin）所说：“我们能活在哪儿，除了日子？”

但在所有这些日子里，一种想法始终存在：到我生命尽头的那一天，我会进入平行世界——相逢的人会再相逢。