当“带病生存”成为现实，AI能够做些什么？| 专访郇建立

11月14日是世界防治糖尿病日。

前不久重阳节，蚂蚁集团AI健康应用AQ发起倡议《别让慢性病抢走我们的父母》引发诸多讨论。在平台统计的后台数据中，糖尿病、高血压和抑郁症是AQ上老年用户咨询量最高的三大慢性病。另一个真实处境是，目前我国有超六成老年人独居或仅与配偶同住，“空巢家庭”日渐成为常态，这让老年人健康管理的困难持续加剧。

AQ的倡议引发了罗永浩、胡泳、六神磊磊、深圳卫健委等社会各界的响应，老年人慢性病管理问题引发关注。

蚂蚁集团AI健康应用AQ发起倡议《别让慢性病抢走我们的父母》。

不同于急性病，以心脏病、中风、糖尿病为代表的慢性病因其难以治愈、反复发作而困扰着许多老年人的生活。据中国疾病预防控制中心调查数据，截至2025年，我国60岁及以上老年人群中，75.8%的人被一种及以上慢性病所困扰。对老年病人而言，慢性病其实不仅意味着日常生活的改变，还破坏了病人的身体、自我和社会之间的联系。

当“治愈”不再是目的、“带病生存”成为了现实，病人究竟面临着怎样的困境？AI的出现有可能为慢性病人的家庭带来更多帮扶的可能吗？

以AQ为例，围绕老年慢性病健康管理，它推出了多项功能：拍一拍血压计、血糖仪即可智能解读数据；与鱼跃联合推出AI血压计，可自动同步数据并生成健康周报，便于血压长期管控；推出慢性病用药提醒功能，父母和子女都会定时收到通知，减少忘吃漏吃，避免病情反复等。这些技术构想的出现都着眼于那些子女与患慢性病的父母“两地而居”的家庭。但在实际生活中，这些功能的落地效果如何？对于农村老年慢性病人而言，他们的实际需求又是什么？

带着这些问题，我们再次联系到了北京科技大学社会学系主任、教授、博士生导师郇建立。早在2005年前后，当时还在清华大学社会学系读博的郇建立就关注到了村里的慢性病人。他曾前后5次前往冀南沙村进行调研，并以此为题完成了他的博士论文。时隔十余年，当年的那篇博士论文在几经修订后出版，名为《带病生存：沙村慢性病人患病经历研究》。我们曾在2023年新书出版之际采访过郇教授。时隔两年，AI以前所未有的速度改变着我们的日常生活面貌，它的出现又是否能帮助我们构筑一个更适宜慢性病人生活的社会环境？

以下是郇建立的讲述。他从二十年前那次研究的缘起说起，谈到了慢性病人的真实处境以及AI的入局或将会给慢性病防治带来的新的可能性。

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慢性病不是“富贵病”

我对慢性病的关注大概始于2005年。我来自河北南部一个比较贫困的农村，早年长期生活在村庄，即便工作后也经常回家。由于这方面的原因，我可能更加深刻地体会到了疾病对病人和家庭的冲击。

读书期间，我几乎每个假期都会回村里待一段时间。那时经常听说村里的邻居又得了什么病，比较多的是糖尿病、高血压、脑血栓、脑溢血、心脏病。不同于急性传染病，这些慢病的发生大多时候根本没有任何征兆。比如村里秦大爷回忆说，他是在地里拔萝卜时突然感觉没劲儿，去县医院检查后，医生说他得了脑血栓；姚大娘的脑血栓是在吃饭时发现的，突然觉得不能拿筷子，然后就昏了过去。

后来，我去村里的几家诊所求证。村医说，自从20世纪90年代以来，慢性病逐渐成为了村民的主要疾病负担。尽管如此，当时媒体和学界对慢性病的关注却很少。

得病后，许多病人都会追问：“为什么我会得这个病？”过去很长时间里，各类媒体大肆渲染慢性病是一种“富贵病”。自20世纪90年代以来，中国的慢性病患病率呈现持续上升趋势，对此，公共卫生学者通常从生活水平提高和生活方式转变的角度进行分析。但是，还有一个视角也不应被忽视：中国疾病格局的变化与国内老龄化进程的加速密切相关。到2010年时，我国65岁以上人口占比已经达到了8.9%；而由于器官老化和功能衰退，老年群体毫无疑问更容易患慢性病。

让我们来看看老年人的地区分布。2000年时，中国老龄科学研究中心曾对国内老年人口状况做过一次抽样调查。当时全国有11890万的老年人，9130万居住在农村，而其中77.8%的老年人年收入低于1800元。此外，老年群体实际往往患有不止一种慢性病。根据2006年老年人口状况调查，农村地区25.4%的老人患有一种慢性病，20.5%患有两种慢性病，18.9%甚至患有三种及以上慢性病；而且经济条件越差，患多种慢性病的比例也就越高。

这些都说明，在农村地区慢性病其实是“老年病”，是“贫困病”。当社会整体氛围倾向于将慢性病归因于生活方式时，患病就成了病人个人的问题。“你胡吃海喝，得病又能怪谁呢？”当然我们不能否认，慢性病的流行的确与生活方式有关，但更为隐性的是，我们很容易忽略，人们有没有条件选择某种“好的”生活方式。

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慢性病人的“带病生存”

除了上述的“偏见”外，长期以来，公众围绕慢性病的讨论大多聚焦在症状及其治疗方法上，较少关注病人在日常生活中如何“带病生存”。不同于急性病人，慢性病人需要长时间与疾病共存。在沙村，许多病人都是带病生活10多年之后才去世的。

然而，慢性病防治在广大农村地区仍然面临一些具体问题。村民对慢性病的重视程度往往不如急性病症高，一些村民拿慢性病不当回事。不了解内情的人可能会觉得，既然生病了为什么不去看病，还装作没事人一样？

这里可能有三个方面的原因：其一，村民会觉得疾病本来就是生命的一部分，人吃五谷杂粮怎么可能不生病？它不是生命的对立面。因此，只要疾病没有完全影响正常的生活，他们可能就不会去看病。其二，村民的病因观念与经济基础有关。村里常说“穷人生不起病”，“一生病，一年的收入就没有了”。因此，大多数村民患慢性病后都会“忍着”。最后，这还涉及愈后的不确定性。慢性病具有长期反复的特点，很多村民会抱有侥幸心理，“看也不一定看好”，“也许过几天自己就好了”。

当然，这也与长期以来社会层面对慢性病的归因有关。村医会说，慢性病患病人数增加与生活水平提高、活动量减少有关。这使得村民在讨论慢性病时，也会说“吃得好了，血压和血脂都变了，怎么原先人们不得这病？”由此可见，即便患病，在主流观念影响下，病人在公开场合也倾向于认为这是自己的问题。世界卫生组织在一份预防慢性病的全球报告中明确指出，人们关于慢性病的一个误解就是，慢性病源于不健康的生活方式。

胡同口的老年慢性病人。（受访者供图）

在慢性病人照护方面，整个过程不仅涉及照料主体的多元性，还涉及照料负担的沉重性，以及由此产生的养老和孝道等一系列问题。具体到一些村庄，慢性病人照料的主体依然是配偶，成年子女大多会外出务工。这就涉及既有家庭关系的调整，一旦家中的丈夫患病，妻子就不得不下地从事原本属于男性的重体力劳动。而那些“上有老，下有小”的夹缝一代，如果选择留在病床前，就会失去外出打工的收入，也可能承受粮食减产带来的收入下降，同时，他们还面临高昂的医药费和子女学费。这种“无尽的照料”给家庭带来了前所未有的生存压力。

在这里，我还想再谈谈慢性病对人生进程的破坏。早在1982年，英国社会学家迈克尔·伯里就提出了这一概念。他访谈了30位关节病人后指出，慢性病是一个破坏性事件，它破坏了日常生活的结构，意味着病人要接受痛苦和苦难，甚至死亡；犹如战争会破坏社会结构，慢性病也会破坏一个人的人生进程。

这个观点对我很有启发。慢性病不仅改变了病人的日常生活，还破坏了病人的身体、自我和社会之间的联系，甚至迫使病人退出社会交往。比如患脑血栓的姚大娘，她在第二年就已经无法独立活动了，除了轮流照顾她的家人外，她很少能见到其他人，她的生活世界逐渐收缩，生活变得单调，因而只能通过“唠叨”缓解内心的孤独。但是，床前照料的子女又因为经济压力等原因，往往听不进去老人讲的“陈芝麻、烂谷子”。

慢性病不仅造成了身体痛苦，也深深影响着人们的精神状态和自我认同。我们都知道心理因素对一个人的身体状况会产生多大的影响。当心理觉得“不舒服”时，我们的身体可能立刻就会有反应了。如何让慢性病人重建生活的信心，我想这跟“治愈”同样重要。这也是为什么在后来的研究中，我会更加强调慢性病的社区干预和慢性病人的健康教育。

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AI入局，

如何理解辅助医疗中的“辅助”二字？

如今距离当年做这项调研已经过去了近二十年。这二十年间，一个语境上的变化就是AI的迅速发展以及对日常生活的影响。今年8月，国务院颁布了《关于深入实施"人工智能+"行动的意见》，该文件涉及人工智能在医疗领域的应用，并明确提出，“探索推广人人可享的高水平居民健康助手”“有序推动人工智能在辅助诊疗、健康管理、医保服务等场景的应用”。

最近我自己也比较关注AI应用对个人健康管理或带病生存的影响，不过目前还没有进行深入研究。我在体验AQ时发现，其健康管理功能还是比较强大的，涉及智能思考、AI诊室、找医生、拍皮肤、拍药盒、查医保、打电话等方方面面。我尝试使用了AI诊室、拍皮肤、打电话等菜单功能。比如，我用“AI诊室”了解一般性的健康信息，用“拍皮肤”了解本人的身体状况，用“打电话”持续询问个人的健康管理问题。

总的来说，AQ是非常严谨的，它甚至会纠正我的提问方式。当我询问“智能思考”和“AI诊室”这两个模块有什么区别时，AQ回答说，“我”并没有分块的“模块”，也没有叫作“AI诊室”的模块；“我是AQ，你的健康管家”。

当前，AI赋能健康管理已经成为一种趋势。但是，在不同地区，技术使用并不是同步的。在更广大的乡镇农村，大部分村民，尤其是上了年纪的村民对此还是不了解的。那么，这类应用在更大地区推广时，是否需要跟当地的基层卫生机构（如乡镇卫生院、乡村诊所）做一些联合？或者更直接地说，这些应用在最初定位时是否考虑到了大量农村慢性病老人的实际情况——他们可能不识字，甚至大多数都不太会说普通话？

对于身患多种慢性病的老人而言，他们经常需要服用多种药物，但又不识字怎么办？AQ是否可以从技术上提供一些帮助。在沙村调研时，孙大娘曾给我讲述过她的“红线策略”。2008年时，孙大娘一度需要一天服用九种药物，有的讲究饭前饭后，有的区分用量。不识字的她就在药瓶上拴红线，一根线代表吃一片，两根线代表吃两片，饭前吃的放在前排，饭后吃的放在后排。此外，孙大娘还会根据身体反应调整剂量。“阿司匹林肠溶片吃多了刺激胃，老做噩梦”，于是她每天只服一次。当病情逐渐有所好转时，她也会根据情况相应减少药量。实际上，由于慢性病存在较大的个体差异，许多病人都会在长期实践中摸索一套适合自己的用药方案。

这种情况下，以AQ为代表的AI健康医疗应用提供了一个弥补方案:通过老年人健康档案和每日健康状况的信息共享，不在家乡的子女可以实时获取父母的健康状况，从而和父母起管理和及时干预慢性病的发展。

除了个人摸索外，村里还存在一些相对松散的“互助组织”。村里每天在约定的时间都会有非正式的娱乐活动，村民喜欢在对骨牌、玩纸牌或闲聊中交换所见所闻、用药情况和实际效果。在这方面，我们的AI是否有可能建立一些老年慢性病人的线上社群，他们可以闲暇时在上面聊聊天，分享一些各自的身体经验，进而起到陪伴安慰的作用。但话说回来，这还是不能代替专业的医学诊疗。

村里对骨牌的中老年人。（受访者供图）

AI赋能健康管理当然有助于增强病人的能动性和主体性。但是，我有时也会担忧，这会把医生置于一个怎样的位置？比如我们知道，看病时医生往往有一套自己的知识体系，而病人及家属可能也从网上获取了一些信息，二者之间的关系具体如何调和？治病救人本身属于医护端的责任，一旦病人过度依赖AI大模型上的健康管理信息，这是否会贻误病情？ 除了健康管理，目前的AI辅助医疗还主打“情感陪伴”的功能。这也会涉及伦理问题，比如当慢性病老人提出一个问题时，AI应该给出怎样的回答？又该如何做出引导？这些都是在实际应用中应值得重视的地方。

对这些问题的回应，既是AI赋能医疗的思考方向，也是全社会进一步破除慢性病防治困境的根源所在。然而，无论如何，AI的入局至少提供了一种问题解决思路。归根结底，如AQ在倡议中所提出的“别让慢性病夺走我们的父母”，我们需要更多类似的尝试去唤起子女对父母健康的关注：一方面，子女需要提高自己的健康素养，至少要了解父母所患疾病的基本知识；另一方面，也要鼓励父母更好地带病生存，帮助他们重建对生活的信心。

毕竟，随着慢性病人年轻化趋势，这意味着“带病生存”未来可能不再是一部分人的处境，而是我们每个人或迟或早都需要面对的现实。

采写/申璐

编辑/刘亚光